95% oboljelih od rijetkih bolesti nema dostupnu terapiju – na dijagnozu se čeka i do 7 godina
U Republici Hrvatskoj danas živi oko 250.000 obitelji pogođenih rijetkim bolestima.
Read More
Oznaka: rijetke bolesti
„Moonshot“ za rijetke bolesti – RIJETKI, ALI NE I SAMI!
Uključivanjem međunarodnih publikacija i inicijativa kao što su „RARE 2030“ i „RARE Moonshot“ (koji vodi EURORDIS i brojni partneri), analizirali smo europske preporuke i dobre prakse kako bi nova zdravstvena politika rijetkih bolesti u Hrvatskoj trebala izgledati obzirom na EU politike, Nacionalnu strategiju razvoja zdravstva te Nacionalni plan otpornosti i oporavka donesen od strane Vlade RH.
Read More
